重度唇腭裂，7岁半哥哥重度地中海贫血4岁弟弟唇腭裂

日期：2021-11-12 09:38:36作者：红星新闻图片：未知人气：+

马兴顺和妻子是凉山会东县人，家里的小汽修店每月收入勉强能够支撑起一家人的生活开销和老大兵兵每三周一次的输血。老大兵兵7岁半，老二天天4岁，老大2011年确诊患有重度地中海贫血症，为救哥哥生了老二，弟弟又是唇腭裂。出生时就为哥哥保留的脐带血不足以支持移植，还需要从天天体内抽取造一定数量的造血干细胞。

面对老大造血干细胞移植需要至少30万的费用，这家人一筹莫展。在得知马兴顺一家的情况后，华西口腔医院对老二天天的唇腭裂修复手术费用实行了全免。攀枝花市中心医院的医护人员也在帮忙在网上发起了筹款，但距离20万的筹款还相差甚远。

老大1岁多确诊地中海贫血

生老二救老大老二又是唇腭裂

2011年，兵兵1岁多，奶奶突然发现，兵兵的肚子里鼓鼓的。在当地医院做的血常规检查发现，兵兵的血红蛋白只有60g，医生建议赶紧去大医院。马兴顺带着孩子去了攀枝花的医院，基本确诊是地中海贫血，稳妥起见，马兴顺又带兵兵到了四川大学华西第二医院，检查结果是重型β地中海贫血，这是一种遗传性溶血性贫血疾病，“医生说，可能我们夫妻两个中有一个是（基因）携带者。”马兴顺说。

在华西二院急诊科的抢救室输了血后，兵兵就跟爸爸回家了。“一开始，都是在成都来输血。”马兴顺说，每2至4周，兵兵就需要输一次血制品，每次的费用上千元。“有时候家里没钱，就拖一点时间再去，实在拖不了了，又到处借一点”。

从家到成都，路上一来一去，马兴顺父子至少需要两三天，加上治疗的时间，耽误四五天，自己就不能找稳定的工作。所以，很长一段时间，兵兵都是在离家近两百公里外的攀枝花人民医院输全血，也能节约一点路费。“但是医生又说，全血的铁含量高，一直输对身体也不好。”马兴顺说，除去新农合报销的门槛费，每个月兵兵输血的费用也在1000元左右，加上需要吃排铁的药，就算最便宜的，一个月也需要两盒600元。

31岁的马兴顺只有小学文化，地中海贫血、血红蛋白，这些词对于他来说是陌生的，但马兴顺清楚地知道，不输血，孩子就没有了。“严重的时候，连杯水都端不起。”马兴顺说，就在9日上午，兵兵说，自己想喝水，但是连杯子都端不起来，没有力气。

确诊时，医生告诉马兴顺，要孩子活下来，唯一的有效治疗方式就是造血干细胞移植，其中效果最好的，是同胞弟弟妹妹的脐带血。为了救老大，冒着下一个孩子也可能是地中海贫血症的风险，2013年，夫妻俩生下了老二天天。幸运的是，天天只是基因携带者，可以给哥哥兵兵配型移植。但不幸的是，天天又是先天性的唇腭裂。无疑使这个贫困的家庭雪上加霜。

救救孩子

多方帮忙筹措手术费

马兴顺告诉成都商报记者，自己在外打工七八年，后来回家开了一个小汽修店，妻子照顾孩子，一直也没有工作，一家都是当地的精准扶贫户。“没算过每月能挣多少钱，基本上有一点钱就给孩子治病了。”马兴顺说，东拼西借，也欠了四五万，面对移植需要的至少30万费用，真的是一筹莫展。从兵兵确诊到现在，亲戚朋友里也有人劝过马兴顺，不如再生一个。但马兴顺说，自己的孩子，如何也做不到放弃。

在得知马兴顺一家的情况后，华西口腔医院根据相关政策，对天天的唇腭裂修复手术费用实行了全免。“就是希望，为他们省下些钱来给老大做手术”。

尹恒说，医院还为他们联系了华西二院血液科的专家医生，希望能在兵兵7岁的最佳移植时机为孩子争取手术机会。

攀枝花市中心医院儿科护士刘萍告诉成都商报记者，自己2014年参加工作就认识了兵兵一家，跟其他小朋友不一样的是，兵兵每次扎针都很配合，不哭不闹，还会给医生护士说“谢谢”，懂事得很。知道马兴顺文化水平不高，刘萍帮忙在众筹网站上发了求助信息，但效果不佳。“多是我们科室、医院的医生护士在帮忙筹，帮忙转发”。10天过去，只筹到了9000多元钱，距离20万的筹款还相差甚远。